Vader doneert zoon orgaan
Een auto-immuunziekte tast niet alleen de gewrichten van Marc Moens aan, ook zijn nieren gaan gestaag achteruit. Na ruim 25 jaar ziek zijn kan uiteindelijk alleen een transplantatie nog uitkomst bieden. Zijn vader blijkt een geschikte donor.
Hij is nog maar 22 jaar als hij denkt dat zijn laatste uur geslagen heeft. De dominee komt en de hele familie bidt aan zijn ziekenhuisbed. Marc heeft een zware longontsteking, zijn bloed bevat te weinig zuurstof en zijn nieren werken niet naar behoren. Het streekziekenhuis in Bergen op Zoom kan niets meer voor hem doen en laat hem overbrengen naar het academisch ziekenhuis Dijkzigt, het tegenwoordige Erasmus MC, in Rotterdam.
Daar ontdekken de artsen echter dat zijn nierinsufficiëntie wordt veroorzaakt door de auto-immuunziekte Systemische Lupus Erythematodes (SLE). Met de juiste medicatie kikkert hij snel weer op, maar hij moet wel regelmatig zijn nieren laten controleren. Met ups en downs leeft hij zijn leventje. Hij is gelukkig met zijn vrouw Monique en werkt met plezier. Maar in 2013 gaat het zo slecht met hem dat hij zich ziek meldt. Zijn nierfunctie blijkt nog maar 17 procent te zijn. En hij weet, onder de 10 procent wordt het onherroepelijk dialyseren.
Ik voelde me echt super schuldig tegenover mijn werk. We deden normaal met drie mensen het werk en nu moesten mijn twee collega’s al het werk doen. Dit vond ik niet leuk. Ik zat thuis en kreeg zonder er iets voor te doen elke maand salaris overgemaakt. Het liefst wilde ik in de auto stappen en gaan werken…. Maar ik kón gewoon niet werken. Als ik thuis de trap op liep, klopte mijn hart al boven in mijn keel en had ik al bijna geen adem meer. Ik ging weleens wandelen en dan was ik blij dat ik 700 meter heen en terug kon lopen. Na het wandelen ging ik direct op de bank liggen om te rusten.
De medicatie wordt aangepast en hij kan weer gedeeltelijk aan de slag. Maar eind 2015 wordt hij volledig afgekeurd omdat zijn nierfunctie is gezakt naar acht procent en hij drie keer in de week in Roosendaal aan de dialyse moet. Die periode is zo slopend dat Marc zelf op zoek gaat naar een donor. Zijn zus en vader hebben gelukkig dezelfde bloedgroep! Zijn zus zegt meteen ja, maar wordt zelf ziek. En in zijn vader heeft Marc diep in zijn hart weinig vertrouwen. Hij is immers al 78 jaar en heeft net als Marc, als enige twee in het gezin, dezelfde kwaaltjes als spataderen en dode vingers. Als hij net als zijn zoon ook slechte nieren blijkt te hebben…
Marc kan zijn geluk niet op als de nefroloog de verlossende woorden spreekt dat zijn vader een geschikte donor is en de transplantatie gepland kan worden. En dan kan het aftellen op weg naar een nieuw leven beginnen.
Auteur
Marc Moens (1967) was senior calculator bij een groot isolatiebedrijf. Door zijn ziekte is hij uiteindelijk volledig afgekeurd. De Steenberger heeft zich inmiddels aangesloten bij de vereniging Samen Veerkrachtig, een platform voor lotgenoten met een arbeidsbeperking. Daarnaast is hij vrijwilliger bij de website www.nieren.nl.
Op 27 mei 2016 gaan de twee onder het mes. Loopt zijn vader na drie dagen al weer het ziekenhuis uit, Marc moet er 22 dagen blijven. En ook daarna treden er nog regelmatig complicaties op. Het valt hem allemaal vies tegen. Na de niertransplantatie verwachtte ik snel een stijgende lijn die me naar een betere gezondheid en een normaal leven zou leiden. Het liep echter anders dan ik mij had voorgesteld.
Hij is meer dan blij met zijn derde nier, het orgaan van zijn vader dat rechts in zijn buik is geplaatst. Zijn nierfunctie is inmiddels stabiel, zo’n veertig procent, en de SLE is lang niet meer actief geweest. Wel heeft hij regelmatig koorts en minder energie. Bang voor afstoting is hij overigens helemaal niet. De nier is van mijn vader dus bij wijze van spreken mijn eigen vlees en bloed en daar vertrouw ik gewoon op.
Het boek dat Moens heeft geschreven, heeft hem geholpen het hele traject te verwerken. Met dit persoonlijke verhaal hoopt hij ook anderen te kunnen steunen die te maken hebben met ernstig nierfalen. Als amateurschrijver is hij er toch maar in geslaagd een realistisch beeld te schetsen van de ziekte en de ingrepen, die niet alleen lichamelijk, maar ook zeker emotioneel en relationeel grote gevolgen hebben.
Marc Moens – Ik heb 3 nieren. ISBN 978-94-922-6129-8, 111 pagina’s, € 14,95. Hillegom: SAAM Uitgeverij 2018.