Balanceren tussen liefde en mantelzorg
Afscheid nemen en doorleven zo goed als je kunt.
Mariska van Gennep schrijft al drie jaar een blog over gezondheid. Maar dan krijgt haar echtgenoot Sjonny in 2015 de ziekte ALS. Ze weten niet wat dat inhoudt, maar ze komen er snel achter. ALS is een dodelijke spierziekte waarbij de spierfuncties één voor één uitvallen, tot ook de hartspier het begeeft en de patiënt overlijdt. Het echtpaar heeft drie kinderen van 15, 18 en 20 jaar. Ze besluiten gezamenlijk om de tijd die hen nog rest als gezin zo optimaal mogelijk te besteden zodat iedereen daar dankbaar op kan terugkijken als Sjonny is overleden. Vanuit dat standpunt beginnen ze aan een nieuw gezinsleven: loodzwaar maar met gouden randjes.
Om de herinnering aan die tijd levend te houden voor haarzelf en haar kinderen, gaat Mariska ook opschrijven hoe het gezinsleven verandert. Tenslotte heeft niet alleen Sjonnie ALS, maar langs de zijlijn de andere gezinsleden ook: zij zien een geliefde man en vader veranderen in een steeds hulpelozer mens en die ervaring laat sporen na die hun leven compleet veranderen. Ze beginnen mooi. Sjonny zou nog graag één lange reis maken. Met medewerking van de medici – Sjonny gaat op pad met beademingsapparatuur – reizen ze af naar de Dominicaanse republiek, ooit de bestemming van hun huwelijksreis. Ze hadden het plan daar terug te keren als ze 25 jaar getrouwd waren, nu Sjonny die datum niet zal halen nemen ze een voorschot op die reis. Ondanks dat het een moeizame avontuur is, kijken ze er blij op terug. Mariska verzamelt zo veel mogelijk van die mooie herinneringen. Ze maakt bijvoorbeeld een fotoboard vol mooie gezinsmomenten. Daar heeft ze na Sjonny’s dood veel steun aan.
Auteur
Mariska van Gennep (1966) is ondernemer. Ze schreef blogs voor Libelle.nl en Gezondheidenco.nl. Dit boekje is een bundeling van de teksten die ze de afgelopen jaren schreef.
Naarmate Sjonny zieker en afhankelijker wordt krijgt het gezin – en vooral Mariska – ook meer te maken met mantelzorgers van allerlei aard. Ze zijn dankbaar voor hun hulp, ondanks dat ze met hun professionele aanwezigheid ook vaak als stoorzender dienen. Het is duidelijk: Sjonny heeft ALS, maar vrouw en kinderen eigenlijk ook omdat hun leven op z’n kop wordt gezet. Daarnaast wordt Mariska met financiële problemen geconfronteerd. Haar man was een drukbezet zzp’er zonder kostbare arbeidsongeschiktheidsverzekering. Nu zijn inkomen wegvalt moet het spaargeld dat voor de studie van de kinderen bestemd was worden opgegeten. Daarna dreigt de bijstand. Mariska wil dat per se voorkomen. Ze zoekt en vindt haar bezigheden.
Dit boekje gaat weliswaar over de persoonlijke ervaringen van Mariska en het leven met ALS. Maar in wezen zou het woord ALS voor elke andere invaliderende ziekte kunnen staan. Van Gennep wil partners van ALS-patiënten bijstaan en een hart onder de riem steken, maar haar – weinig opzienbarende – tips gelden voor alle partners in een dergelijke situatie. Ook de meditatieoefeningen om je staande te houden hebben niets met dit specifieke partnerschap te maken.
Daarmee is dit een vriendelijk boekje waaraan ‘partners van’ vast wel steun kunnen ontlenen. Maar om nu te zeggen dat er veel nieuws in stond… nee. Lees vrouwenbladen, gezondheids- en seniorenbladen en u komt dezelfde adviezen tegen. Echter, de moed van Mariska is zonder meer bewonderenswaardig. Hopelijk draagt zij van die moed wat over aan anderen in dergelijke situaties.
Mariska van Gennep – ALS heb je niet alleen. ISBN 978-90-822032-9-5, 142 pagina’s, €14,90. Rhenen: Uitgeverij Lente 2018.