Lichtallergie veroorzaakt helse pijnen

MeisjeinhetdonkerAnna Lyndsey – Meisje in het donker. Vertaald uit het Engels (Girl in the Dark. A memoi) door Hien Montijn. ISBN 978-90-234-9723-3, 269 pagina’s, € 18,90. Amsterdam: Cargo 2016.

Onvoorstelbaar verslag van een leven zonder licht.

Het leven van Anna Lyndsey verloopt op rolletjes. Na haar afstuderen krijgt ze een baan op het Ministerie van Sociale Zaken, ze werkt er met plezier. Maar dat plezier verdwijnt als ze ontdekt dat ze hevige pijn aan haar gezichtshuid krijgt als ze geruime tijd aan de computer heeft zitten werken. Ze tracht het te ontkennen, maar niet lang daarna treedt dezelfde hevige pijn op bij blootstelling aan tl-licht. Ze moet zich ziek melden, tracht thuis te werken, maar kan steeds minder licht verdragen. Tenslotte dwingt haar lichtallergie Anna ertoe, zich bijna continu op te sluiten in een stikdonkere kamer. Ze mag intrekken bij een vriend, Pete. Hij helpt haar zoveel hij kan en uit die vriendschapsrelatie groeit liefde. Maar het is een liefdesrelatie vol complicaties, want Anna invalideert steeds verder.

AnnaLyndseyAnna Lyndsey is een pseudoniem., De schrijfster vertelt over haar ervaringen in het leven in de ban van de uiterst zeldzame ziekte porfyrie, die slechts weinigen op de wereld treft. Ze vertelt over haar leven in eenzaamheid in haar verduisterde kamer, over de hoop die opleefde als er een – af en toe voorkomende –  tijdelijke remissie optrad, over de diepe wanhoop als er een terugslag was. De filmrechten van haar boek zijn verkocht aan Steve McQueen.

Lichtallergie is er in soorten en maten. Anna Lyndsey werd getroffen door de ergste vorm. Werd aanvankelijk alleen haar gezichtshuid aangetast: alsof iemand een brander op mijn gezicht richtte, langzaam maar zeker verspreidt de ziekte zich over haar hele lichaam en zorgt voor helse pijnen. Het gevolg is dat, áls ze eens buiten komt voor een noodzakelijk doktersbezoek of een korte nachtwandeling, zij een gezichtsmasker moet dragen en meerdere lagen kleding om het geringste spoortje licht op haar huid buiten te sluiten.

Overdag houdt Anna zich op haar verduisterde kamer bezig met zelfbedachte ingewikkelde woordpuzzels, er staan voorbeelden van in dit boek: aardig voor de lezer. Maar de lezer die zich ermee amuseert, kan ophouden als hij geen zin meer heeft. Dat geldt echter helaas niet voor Anna. Zij móet puzzelen, gesproken boeken luisteren – in eenzaamheid naar muziek luisteren emotioneert haar te zeer – en  hopen op bezoek: het aantal vrienden slinkt snel.

Anna Lyndsey heeft een moedig boek geschreven waarin ze duidelijk maakt hoe meedogenloos een ziekte kan zijn, hoe groot de invloed daarvan op het leven. Toen ze haar boek begon te schrijven koesterde zij de stille hoop dat ze naar een happy end toeschreef: kijk eens, ze is genezen. Maar ze heeft haar prognoses bijgesteld: ze zal, zoals iedere chronisch zieke, vooral met die hoop moeten leven.

Een dapper boek, afwisselend vrolijk en diep bedroefd.

Dit bericht is geplaatst in Alle Boeken, Autobiografie / memoires, Ziekte. Bookmark de permalink.